Thea og hennes store utfordringer....

Min datter, Thea er autist. Hun er bare verdens herligste lille vesen, men jeg må jo si at det kan være ganske strevsomt å være mor noen ganger. Hun er hardt rammet og på skolen så har hun en til en oppdekkning med både pedagog og assistenter. Thea har vært veldig heldig med assistentene sine og de gjør bare en så himmla bra jobb med henne.

Men jeg husker den første tiden Thea begynte i barnehagen. Dette var ikke noe lett tid for oss. Thea var under utredning på Glenne autistsenter, pappan og jeg hadde akkurat gått fra hverandre, og Thea reagerte veldig negativt med å være i barnehagen. Hun ble rett og slett fysisk dårlig når hun ikke trivdes og hun kastet opp. Jeg ble ringt opp på jobb og måtte dra å hente henne. Så fort hun kom hjem så var hun bra igjen. Jeg var rimlig fortvilet da hva jeg skulle gjøre. Sykedagene mine ble fort brukt opp og det var ikke lett å se på at Thea ikke trivdes.

Men heldig hvis så fikk Thea diagnosen sin ganske raskt og det ble ansatt en pedagog på Thea og hun fikk en egen assistent. Jeg ble rådet til å slutte å jobbe or begynne å studere i steden. Man blir litt mer fleksibel når man går på skolen.......

Jeg kan ikke si at alt ordnet seg etter dette, for det har hele tiden dukket opp nye utfordringer med Thea. Jeg kommer til å skrive litt om Thea i denne bloggen, hennes diagnoser, utfordringer i hverdagen, treningen henne, fremskritt og mine tanker om dette.......Og det blir ganske mange av de tankene til tider.....

Her er lille solstråla i sommer. Hun elsker alt som har fart....

Hva er autisme?

Autisme er en utviklingsforstyrrelse som spesielt rammer utviklingen av sosial funksjon, språk og kommunikasjon. Personer med autisme har en tendens til å oppføre seg på en stereotyp og repeterende måte og viser ofte særegne reaksjoner på omgivelsene. Autisme er vanligvis til stede fra fødselen av, og symptomer på autisme blir vanligvis synlige i løpet av et barns tre første leveår.

Kommunikasjon med andre mennesker og evnen til å fungere sosialt er avgjørende for all læring i barnealderen, noe som fører til at denne utviklingsforstyrrelsen også rammer andre funksjoner. En regner med at vanskene er livslange, men senere års forskning viser at tidlig tilrettelegging av læringsmiljøet bidrar til at barn med autisme forstår sine omgivelser og fungerer bedre.

Symptomene ved autisme varierer fra person til person. Noen har alvorlig psykisk utviklingshemming, mens andre har gode intellektuelle evner. Avvikende sosial utvikling og redusert evne til å forstå andre mennesker er ofte de mest framtredende trekkene blant de som har normal problemløsningsevne.

Den store variasjonen i symptombildet har ført til at en omtaler autisme som ”autismespekterforstyrrelser”. To forstyrrelser i dette spekteret er barneautisme og Asperger syndrom. Personer som har likeartede vansker med hensyn til språk og sosial kompetanse, og som har lite fleksibilitet i sin væremåte, men som ikke tilfredsstiller kriteriene for noen av de spesifikke undergruppene, omtales ofte som atypisk autisme, uspesifikk autismespekterforstyrrelse eller PDD-NOS ("pervasive developmental disorder not otherwise specified").

Forekomst

Etter at en ble klar over at autisme opptrer ulikt fra person til person, har langt flere barn enn tidligere fått en av diagnosene i autismespekteret. De mest kjente befolkningsstudiene fra 1970- og 1980-årene konkluderte med en forekomst av barneautisme på 4,5 per 10 000 innbyggere. Bedre kunnskap om hva som er et normalt utviklingsforløp for barn, og økt gjenkjenning også av milde utviklingsavvik, har ført til at et økende antall barn har fått autismediagnosen. Enkelte forskergrupper angir nå en forekomst av autismespekterforstyrrelser på 6 per 1000 i Europa og Nord Amerika (Ref. Fombonne 2009 + Parner et.al. 2011). 

Det økte antallet barn og unge som har fått diagnosen har ført til at ordet ”epidemi” er blitt brukt. Mye forskning gjenstår før en kan si at det er en uforklarlig økning i antallet autismetilfeller, eller om det bare er flere enn tidligere som får diagnosen.

Årsaker

Det er enighet om at autisme og autismespekterforstyrrelsene har en sterkt arvelig komponent. Genetikere regner med at fra tre til ti ulike gener er involvert. Hos eneggede tvillinger er det bare i om lag 70 prosent av tilfellene at begge barna har autismespekterforstyrrelser. Forskere tror derfor at også miljøfaktorer som infeksjoner og giftstoffer kan være med på å ”utløse” autisme hos genetisk sårbare individer. De fleste tidligere epidemiologiske undersøkelser har ikke vært store nok eller omfattende nok til å trekke sikre konklusjoner om hva som kan være virksomme faktorer, men det er allmenn enighet om at MMR-vaksine ikke ser ut til å ha betydning.
Spørsmål og svar om MMR-vaksine.    

Forskjeller i befolkningen

Statistikken viser at autisme forekommer innenfor alle sosiale og etniske grupper. Flere gutter enn jenter utvikler autisme, men forholdet mellom kjønnene varierer med alvorlighetsgraden. For barn som har en omfattende generell utviklingsforsinkelse i tillegg til autisme, er det like mange gutter som jenter som rammes. Hos de som har bedre språklig evne og større intellektuelle ferdigheter, for eksempel Asperger syndrom, er det åtte ganger flere gutter enn jenter som rammes.

Behandling

Ingen behandling kan kurere autisme i dag, men behandling kan likevel hjelpe mennesker med autisme og deres familier til å tilrettelegge hverdagen. Særlig kan man øke barnets evne til å kommunisere med andre mennesker. Individuelle behandlingsopplegg som begynner så tidlig som mulig, og som har fokus på kommunikasjon, gir mennesker med autisme den beste muligheten til å gjøre framskritt. For å oppnå best mulig resultater, bør behandlingen starte så tidlig som mulig. Også store barn og ungdommer kan ha stor nytte av optimalt tilrettelagte livsbetingelser. Når det gjelder behandling og tilrettelegging, er det stort behov for forskning.