Ettertanke etter kurs

Nå har jeg kommet hjem til mine to deilige barn etter en helg borte på kurs. Kan virkelig anbefale Holmen fjordhotell i Asker. Dette er Trygve Hegnar sitt hotell, og det står mange utrolig fine bilder der på utstilling  i en garasje med glassvegg. Bare gamle biler, bla en bil som ble tatt i fra Tyskerne etter krigen. Jeg lurte på om jeg skulle ta en av de og sette igjen min Paugeot 306, 2000 modell. Tror ikke han hadde lagt merke til det. Er nok ikke store forskjellen i pris heller tenker jeg. Desverre ble det bare med tanken.


Ikke dum denne Hegnar....












Jeg skrev i går at jeg møtte en utrolig gjeng med mennesker, og jeg håper nå bare at vi kommer til å møtes igjen en eller annen gang. For min del så kunne kurset vært lenger, eller at det kunne ha vært et oppfølgingskurs med akkurat de samme menneskene. Man føler at man har kjent mennesker lengre når man har delt sine historier og noen ganger sine innerste tanker. Det blir et bånd.....Må også si at kurslederne var kjempe fine.


Etter et slikt kurs sitter man igjen med mange tanker. Mange av de dreier seg om alle de ulike historiene man har hørt, men også det man har lært. Jeg har fått lære om å sette ord på følelser og hvilke behov man har, avlastning og foreldresammarbeid, forholdet til hjelpeapperatet, søskenforhold og hvordan man finner energi, glede og pågangsmot i en hektisk hverdag.

Det var godt å få snakket om disse tingene og for meg kansje det med søskenforhold. Thea og Loke ikke et veldig supert søskenforhold. Ikke det at de krangler, men det er vel heller det at de ikke bryr så veldig mye om hverandre. Fra de ble født, så har Loke aldri fått noe respons av Thea, så han ble etter hvert veldig likgyldig til henne. Når han var baby, så krabbet han bare over henne, som om hun var en hvem som helst ting. Thea har heller ikke likt å ha han nærme seg, og har han kommet for nærme, så har hun slått eller klort. Derfor har det ikke vært så enkelt når de noen ganger har hatt behov for oppmerksomhet på samme tid. På skolen har mange av de andre barna begynt å leke med Thea. Dette aksepterer hun og hun synes det er veldig gøy. Særlig alt som har med hærjing å gjøre. Hun har akseptert det lettere der fordi barna er mye større en hun. Små barn er mye mer uforutsigbare noe Thea blir usikker på. Det at hun har begynt med dette, så har det forplantet seg til lek med Loke og andre mindre barn. Hun synes det er gøy med de også nå, men i små porsjoner.

Loke må desverre ofte spille annen fiolin her. Thea krever ekstremt mye oppmerksomhet og da kommer man noen ganger til kort med to barn og man bare er en voksen. Ikke rart at man går med mye dårlig samvittighet. Men når Thea er på avlastning da er det Lokedag. Da får han bestemme helt hva vi skal gjøre samme og da kan det være Macern, kino, dra til byen, Lekeland eller bare være hjemme å kose oss. En gang når det var litt hektisk her hjemme så sa jeg at jeg kunne ønske jeg kunne ha delt meg i to. Men det gikk vist ikke sa Loke, for da blei det mye blod og jeg døde. Og det var vist ikke så lurt. Så vi får nok klare oss med meg i en hel bit, noe vi klarer for det meste ganske godt synes jeg.......

En annen tanke jeg sitter med igjen etter kurst er: HVORFOR HAR JEG IKKE FÅTT VITE OM DISSE ULIKE INTERNETT SIDENE FØR!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Sidene jeg mener er:

http://www.bufetat.no/hvamedoss/

Her står det om det kurset jeg var på i helgen. Dette kurset er også for par. Anbefales på det sterkeste!!!


http://www.familienettet.no/

Der det står så og si alt man trenger å vite når man får et barn med nedsatt funksjonsevne eller kronisk sykdom.

http://www.selvhjelp.no/

som forklarer hvordan man går frem for å bli med i en selvhjelpgruppe med mennesker som er i samme situasjon.

Jeg mener at slik informasjon burte vært obligatorisk for ulike kontorer eller helsepersonell å gi informasjon om. Når Thea var baby, så var vi på helsestasjon en gang i uke i et halvt år. Burte ikke slike kontorer ha opplysningsplikt til å gi ut slik informasjon? Det synes jeg.........
Jeg veit ikke om det er noen brosjyrer om det der, men det skal jeg undersøke. Men når man er på slike steder, så er det ikke alltid man ser slike ting fordi man er så opptatt av barnet. Men hadde man blitt anbefalt det eller blitt gitt en slik brosjyre, så er det noe annet.

Det er slike ting jeg synes er galt. Vi har utrolig mange flotte tiltak for barn med funksjonshemming. Det er bare det at mange veit ikke at de finnes. Og har man en hverdag som er utrolig hektisk, så har man hverken tid eller overskudd til å begynne å leite heller. Så jeg har derfor bestemt meg for å udersøke hvorfor det er slik som dette. Jeg kan jo ikke sitte på rompa og klage hvis jeg ikke gjør noe med det. Tror nok ikke lille meg får gjort noe med et slikt stort problem, men det er lov å prøve ikke sant?

Skal gi tilbakemelding på hvordan det går....

Klem fra Brita

kurs

Ja nå er jeg jo her på kurs da og jeg må si at jeg koser meg veldig mye. Har møtt en gjeng med utrolig mange flotte mennesker. Vi har alle fortalt våre historier om livet vårt og våre barn. Og en ting er sikkert. Her er det mange sterke historier. Det er deilig å være sammen med andre som veit hva man prater  om og som har opplevd om ikke det samme, men i hvert fall det å ha et barn som ikke passer helt inn i den vanlige a4 boksen, som dessverre vårt samfunn ofte er bygget opp rundt.

Men vi sitter ikke bare å tenker på hva som er utfordrende i hverdagen da. Her er det mye latter å kos. Og en ting jeg tenker er at jeg faktisk er ganske sterk opp i alle de problemene jeg har hatt etter at barna har kommet til verden. Vi har tendensen til å falle tilbake på janteloven  der man ikke skal få lov til å lovprise seg selv. Men til det sier jeg bare "DRIT OG DRA". Jeg veit jeg gjør en god jobb med mine barn og andre ting i mitt liv og det skal jeg begynne med å si til meg selv oftere.......Kansje jeg begynner å tro på det en vakker dag.

http://www.youtube.com/watch?v=237o48nMqJw

Gabriellas sång (melodi: Stefan Nilsson Tekst: Helen Sjöholm)

Det är nu som livet är mitt
Jag har fått en stund här på jorden
Och min längtan har fört mig hit

Det jag saknat och det jag fått
Det är ändå vägen jag valt
Min förtröstan långt bortom orden

Som har visat en liten glimt
Av den himmel jag aldrig nått
Jag vill känna att jag lever

All den tid jag har
Ska jag leva som jag vill
Jag vill känna att jag lever

Veta att jag räcker till
Jag har aldrig glömt vem jag var
Jag har bara låtit det sova

Kanske hade jag inget val
Bara viljan att finnas kvar
Jag vill leva lycklig för att jag är jag

Kunna vara stark och fri
Se hur natten går mot dag
Jag är här och mitt liv är bara mitt

Och den himmel jag trodde fanns
Ska jag hitta där nånstans

Jag vill känna att jag levt mitt liv.

Avlastning

På mandag hadde jeg hjemmebesøk av Tiltak for funksjonshemmede barn. Jeg har hatt avlastning til Thea i noen år nå, og jeg har vært kjempe heldig med avlasterne mine. Thea har vært hos tre forskjelige familier, men hun har vært mest hos Linda og Karsten. De haar bare vært så kjempe snille mot oss. Thea er også hos sin tidliger assistent Mette. Alle som har hjulpet meg med Thea har bare vært noen reddende engler. Veit ikke hvordan jeg skulle klart meg uten dere!!!!!!!

Men Siden Linda nå har fått egne barn og skal snart ut i jobb pluss at Thea begynner å bli ganske krevende, så er det på tide at det blir boligavlastning. Det er possitive ting med både privat og offentlig avlastning. I privat så blir man en del av en familie og man er mer fleksible på når man skal være der. I det offentlige så er det mer stabilt i forhold til at man ikke trenger å ta hensyn til sykdom og planleggingsdager, og de ansatte er også fagoppdaterte.

Etter at Thea fikk sin nye diagnose, så fant jeg ut at det var på tide at Thea skulle inn i boligavlastning. Der får hun eget rom og en egen person som ser til henne. Thea har heller aldri vært så veldig glad i små barn,og hos Linda er det to. Selv om dette begynner å bli bedre, så er det viktig for meg at Thea også får en avlastning og ikke bare meg. Hun har en ganske aktiv bror hjemme som kan lage ganske mange lyder noen ganger, så det å komme et sted der det ikke er så mange små barn tror jeg blir bra.

Det er selvfølgelig andre barn der også, men ditt hun kommer så er det flest multihandicapede. Dette gjør ingen ting for henne, siden hun ikke er så veldig opptatt av andre barn. De har også sanserom der, og det tror jeg blir stas. Så det blir spennende å se hvordan dette blir. Blir et nytt kapittel i livet til Thea.

Titt titt inni der !!

Kan vel bare si en ting i dag:

Barn av regnbuen

      

 

En himmel full av stjerner,
blått hav så langt du ser,
en jord der blomster gror,
kan du ønske mer?

Sammen skal vi leve
hver søster og hver bror,
små barn av regnbuen
og en frodig jord.

Noen tror det ikke nytter,
noen kaster tiden bort med prat,
noen tror visst vi kan leve
av plast og syntetisk mat,
og noen stjeler fra de unge
som blir sendt ut for å slåss,
noen stjeler fra de mange
som kommer etter oss.

En himmel full av stjerner,
blått hav så langt du ser,
en jord der blomster gror,
kan du ønske mer?

Sammen skal vi leve
hver søster og hver bror,
små barn av regnbuen
og en frodig jord.

Men si det til alle barna,
og si det til hver far og mor;
Dette er vår siste sjanse
til å dele et håp og en jord.

En himmel full av stjerner,
blått hav så langt du ser,
en jord der blomster gror,
kan du ønske mer?

Sammen skal vi leve
hver søster og hver bror,
små barn av regnbuen
og en frodig jord.

En himmel full av stjerner,
blått hav så langt du ser,
en jord der blomster gror,
kan du ønske mer?

Tekst: Lillebjørn Nilsen / Peter Seeger
Melodi: Peter Seeger

kurs

Jepp, jepp, det skal jeg. Ikke ofte denne kroppen er på hotell, men til fredag skal jeg på kurs som blir aransjert av Bufetat. Dette er et kurs for aleneforeldre med barn med nedsatt funksjonsevne eller en kronisk sykdom. Målet med kurset er å dele erfaringer med andre foreldre, sette fokus på samarbeid med andre personer pluss hjelpeapparatet. Ok ikke minst skal kurset gi energi, glede og pågangsmot.

Og hitt skal jeg. http://holmenfjordhotell.no/ Dette tror jeg blir bra. Skal gi referat på dette ettter helgen.


Klem fra Brita

Theas nye tilleggs diagnose

Ved juletider så begynte Thea å få kramper/spasmer i den øverste delen av kroppen. En veldig skremmende opplevelse for både mor aog barn må jeg si. Etter noen sykehusopphold og mange under søkelser, så fikk hun diagnosen Paroksysmal non kinesigenic dyskinesi (PNKD)

  Paroksysmal dyskinesier (PD) er episodiske bevegelsesforstyrrelser der unormale bevegelser er til stede bare under angrep.  Begrepet paroksysmal indikerer at symptomene er merkbar bare til visse tider. Begrepet dyskinesier refererer bredt til bevegelser av kroppen som er ufrivillig. Mellom angrepene folk flest er generelt neurologically normal, og det er ingen tap av bevissthet under angrepene.

 Identifisere hvilke typer bevegelser knyttet PD er komplisert.  Disse bevegelsene kan være dystoni, choreic, ballistisk, eller en kombinasjon.  Et individ kan vise en bestemt type bevegelse eller en kombinasjon av bevegelser.

Dystoniske bevegelser er vanligvis mønstret og repeterende, forårsaker kronglete bevegelser og unormale positurer. Dystoni oppstår når motstridende muskler er under kontrakt samtidig.  Aktiveringen av disse musklene kan "overflow" til andre muskelgrupper utilsiktet.

Ballistic bevegelsene er mer alvorlige lem bevegelser som involverer deler av ekstremiteter som skulder og albue, og hofte og kne.

. Choreic bevegelser kan beskrives som korte, raske, ufrivillige bevegelser som tjener ingen hensikt. When mild, choreic movements may resemble fidgeting. Når milde, choreic bevegelser kan ligne fidgeting.

Athetoid bevegelser er tregere og mer sammenhengende enn chorea med en vred kvalitet. They especially involve the hands and may also affect the torso and other parts of the body. De spesielt involvere hendene og kan også påvirke torso og andre deler av kroppen.

Når chorea og athetosis opptrer samtidig, begrepet choreoathetose har blitt brukt. Choreoathetose kan sameksistere med dystoni eller oppstå uavhengig av hverandre.

Begreper som brukes for å beskrive paroksysmal dystoni inkluderer: paroksysmale dyskinesier.  Former av paroksysmal dyskinesier kan refereres til som paroksysmal kinesigenic dyskinesi, DYT10 dystoni, paroksysmal nonkinesigenic dyskinesi, paroksysmal choreoathetose paroksysmal dystoniske choreoathetose, DYT8 dystoni, paroksysmal hypnogenic dyskinesi, paroksysmal anstrengelse-indusert dyskinesi

Merk: paroksysmale dyskinesier er ofte klassifiseres under dystoni paraplyen, og noen ganger betraktes som en egen kategori av bevegelsesforstyrrelser. Paroksysmale hypnogenic dyskinesier kan klassifiseres som en form for epilepsi, ikke dystoni.

Symptomer
Historie og (ideelt sett) videodokumentasjon av angrepene er viktige verktøy mot diagnostisering PD.  Arbeidet opp for diagnostisering paroksysmale dyskinesier kan også omfatte en elektroencefalogram (en test for å måle hjernebølger), avbildning av hjernen (som MR eller CT scan), blod kjemi, og kalsium tester.

De paroksysmale dyskinesier er nå klassifisert i fire typer:

•  Paroksysmal kinesigenic (action-indusert) dyskinesi (PKD)
• Paroksysmal non kinesigenic dyskinesi (PNKD)
•  Paroksysmal anstrengelse-indusert dyskinesi (PED)
•  Paroksysmal hypnogenic (nattlig) dyskinesi (PHD).

 [Merk: Tidligere klassifikasjoner inkludert "paroksysmal choreoathetose" og / eller "paroksysmal dystoniske choreoathetose."  På grunn av forskjellige dyskinesier er observert i PD, "paroksysmal dyskinesi" er et vanlig begrep.]

Paroksysmal Kinesigenic dyskinesi (PKD) kan være arvelig, noe som betyr at det er gått genetisk fra en forelder eller stamfar. Arvet PKD er en autosomal dominant lidelse. (Begrepet "autosomal dominant" indikerer at bare en av foreldrene behøver ha PKD genet for at et barn å arve sykdommen.) Debutalder i nedarvede tilfeller av PKD er fra fem til femten år. PKD kan også forekomme sporadisk, noe som betyr at symptomene manifesterer uten en familie historien.   Alderen for debut i sporadiske tilfeller er variabel. I begge tilfeller angrepene, noe som kan forekomme opp til 100 ganger per dag, ofte utløst av en skremmeeffekt, en brå bevegelse, en bestemt bevegelse, eller andre faktorer. Angrepene er vanligvis kort, varer sekunder eller minutter. Symptomene kan bli innledet av en uvanlig følelse i beina og kan være begrenset til den ene siden av kroppen eller en enkelt lem. De fleste mennesker med PKD har dystoni, og noen har en kombinasjon av chorea og dystoni eller ballism.

Paroksysmal Nonkinesigenic dyskinesi (PNKD) er også arvet i en autosomal dominant måte. Debutalder er vanligvis mellom tidlig barndom og tidlig voksen alder. Hyppigheten av angrepene er mindre enn PKD, i snitt mellom tre per dag til to per år.  Trøtthet, alkohol, koffein, spenning, og andre faktorer kan utløse symptomer.  Den angriper vanligvis varer mellom noen få sekunder og fire timer eller mer.  Angrepene kan begynne i en lem og spredt over hele kroppen, inkludert ansiktet. A person affected by. En person påvirket av PNKD kan ikke være i stand til å kommunisere under et angrep, men er fortsatt bevisst og fortsetter å puste normalt.



 Årsak
Som tilfellet er med de fleste dystonier, initieres, er paroksysmale dyskinesier vanligvis tilskrevet dysfunksjon i området av hjernen som kalles basalgangliene. Imidlertid har mye å lære om hvordan og hvorfor PD oppstår.  Noen hensyn PKD som en form for epilepsi som involverer bestemte deler av hjernen (dvs. basalgangliene og thalamus). Det er en økende ressurs av bevis som tyder på at PKD kan faktisk tilhører en gruppe lidelser som ligner på de nedarvede episodiske ataxias, som er kjent å være assosiert med forstyrrelser i ion-kanaler. (Ionekanal gener er ansvarlig for proteiner som regulerer passering av salt atomer inn og ut av cellene.)

Selv om den eksakte opprinnelsen ikke kan være kjent, er de fleste tilfeller av PD arvelig eller sporadisk.  Et gen for PNKD har vært lokalisert på kromosom 2Q, og et gen for PKD på kromosom 16.

Tilfeller av PD som ikke anses arvet eller sporadisk og er forbundet med spesifikke faktorer og forhold er klassifisert som "sekundær".

Sekundære årsaker til PKD omfatter multippel sklerose, cerebral parese, metabolske sykdommer, fysiske traumer, cerebrovaskulær sykdom, og diverse forhold, inkludert supranukleær parese og AIDS. Most conditions associated with PKD may also be associated with PNKD. De fleste tilstander forbundet med PKD kan også være assosiert med PNKD.  Noen få tilfeller av sekundær PED og PHD er rapportert.

Paroksysmale dyskinesier har også vært forbundet med encefalitt og skade på hjernen på grunn av hjerneslag og svulster.  Stoffer som kokain og dopamin betablokkere kan også indusere dyskinesier.

 I ekstremt sjeldne tilfeller kan paroksysmale dyskinesier være en manifestasjon av en psykiatrisk lidelse.  Bare en kvalifisert bevegelse lidelse og / eller konvertering lidelse ekspert (fortrinnsvis et team av flere spesialister som inkluderer begge) bør foreta en slik diagnose.  Dessverre har autentiske tilfeller av PD ofte blitt feilaktig avvist som " psykogen ". En unøyaktig psykiatrisk diagnose ikke bare fører til unødig lidelse for den personen påvirket av PD, men det kan også utelukke passende behandling.

 Behandling
Det finnes ingen kur for dystoni eller PD på dette tidspunktet, men behandlinger er tilgjengelig.  Disse behandlingene tar sikte på å redusere muskelspasmer, smerte, og forstyrret holdning og funksjon.

Den nåværende dårlig forståelse av patofysiologien og biokjemi PD gjør ofte å etablere en tilfredsstillende behandling plan vanskelig. Behandling må tilpasses den enkelte, og det kan være nødvendig å prøve flere alternativer før symptomene blir redusert eller lindres. Tålmodighet på den delen av både lege og pasient er viktig.

Siden Thea er autist, så blir en slik diagnose ekstra vanskelig for henne siden det ikke går ann å forklare henne hva som foregår i kroppen hennes. Hun blir fortvilet og redd, og jeg må ligge å holde hardt rundt henne og synge So ro, lille mann, helt til hun sovner. Og det kan bli en del synging noen ganger. Hun har begynt på medisiner, og hun har nå hatt en god periode på to uker, men i går så kom de igjen. Dette har skjedd før også. Hun får også bivirkninger av medesinene som kløe på kroppen og trøtthet. Dette gjør at hun forsvinner oftere inn i Thea verden som jeg kaller det. Men jeg synes at vi begynner å takle denne nye diagnosen til Thea bedre og bedre, for like etter nytt år så var det rett og slett et rent helvette. Å bruke flere timer på legging med masse hylin og skriking tar på denne lille familien.

Men det er utrolig hva man klarer noen ganger, ikke sant?

Her er Thea under døgn EEG på statens senter for eplepsi. Å få gjenomført dette var ikke lett!!!!

Klem fra Brita

Thea sine interesser

Ja jeg kan nok si at det har vært mange rare ting som har opptatt Thea helt siden hun ble født. Det var også dette som var et av de første tegnene man kunne se på henne at hun var autist. Når hun var baby kunne hun holde på med den samme leken over flere timer hvis hun fikk anledning. Det kan hun fortsatt gjøre hvis det er ting hun finner intresant nok, men jeg prøver å få henne litt ut av den Thea verden som jeg kaller det inn i mellom. Ser ann situasjonen vi er i, for noen ganger trenger hun å fjerne seg litt fra vår verden.

Ting som snurrer har alltid vært veldig gøy, så bilhjul gjør alltid susen. Når Thea begynte med TIOBA, så var jeg alltid på leiting etter supre forsterkere. Det kunne være alt fra sølvpapir, kjøkkenredskaper til plastikkbokser. Vann har alltid vært supert, og det har også vært et veldig stort problem. Før så kunne hun ikke se vann før hun skulle bade i det, uansett om det var en vanndam eller fontene. Er vi på stranda så bor vi i vannet. Heldigvis har hun nå forstått at enkelte ganger er det for kalt. Før forsto hun ikke dette og kunne bade til hun ble helt blå, eller hun ville bade selv om det var is på vannet. I år er det første gang vi har kunnet dra på tur til sjøen uten at hun skulle bade.....

Thea er også veldig opptatt av musikk. Det beste hun veit er å se på youtube. Da skal hun helst høre på "trollet", som er Dovre gubbens hall, mummitrollet, eller rangen som er fantorangen....

Her er det youtubetitting. I bakgrunn ser man Thea sitt telt. Vi var i en lekebutikk her for en tid siden og da sa hun at vi skulle ha med teltet. Men det skal ikke stå slik som det egentlig skal, men ligge på siden slik at hun kan stå opp i inngangen med hodet på utsiden. Hun veit hvordan hun vil ha det. Kaller hun prinsessen på erten. Ute så er det trampolinen som er det store. Den vi har er blitt kanske ødelagt av brodern, men den få holde så lenge. Vi har hatt den oppe i hele vintern, og den har blitt hoppet på hele tiden. Har det vært mørkt, så har jeg jo arbeidslampe.....

Ellers er alt med herjing noe Thea elsker. Og det passer godt at hun er den minste jenta på skolen som alle de andre synes er gøy å bære på. Da ler hun godt. Før når Thea gikk i barnehagen så var hun ikke så veldig glad i andre barn. Dette tror jeg er fordi de er uforutsigbare. Men etter at barna på skolen har begynt å leke med henne, så aksepterer hun også andre mindre barn... Og dette synes mor er så bra....

Masse klemmer fra

Brita

Lokes forklaring på været

Og foresten så håper jeg på sol i morgen. I følge Loke så er det Gud som bestemmer været. Tenker han på blått så blir det regn. Tenker han på gult så blir det sol. Loke sa i går at Gud har tenkt på gult i mange dager nå, men den fargen har sluttet å virke, men han tror den virker i morgen.

Så i morgen håper jeg på like deilig vær som det var denne dagen......

barnefri

Hmmmm, litt rart dette her, men det er ingen barn her i huset i dag. Detta er jeg ikke vant til. Tror ikke jeg har hatt barnefri siden jul, og her går jeg selv følgelig å savner barna. Slik er det når man er vant til å ha de rundt seg hver dag....

Nå begynner jeg å bli vant til å ha blogg og synes selv at jeg har blitt litt flink til å få skrevet litt i den også.....Og det hjelper faktisk veldig mye å ha den. Litt terapi i å skrive denne modernes tids dagbok. For det er det dette er for meg. Om folk leser den eller ikke er egentlig ikke så viktig. Når kveldene kommer, så kommer også alle tankene krypende. Da har barna lagt seg og det er stille rundt meg. Så da sitter jeg å tenker på barna, om det jeg har gjort gjennom dagen, ikke fått gjort, hva barna har gjort, hva de har gjort som de helst ikke skulle ha gjort og jeg ser meg rundt om i stua som ser ut som et bomba hore hus......

Men da sier jeg ofte til meg selv. Det kan jeg ta i morra for det forsvinner jo ikke fra meg.....Nå skal mor legge kroppen ned i soffan med beina høyt, for en gang skyld være fornøyd med seg selv uansett hva man har fått gjort eller ikke fått gjort.

Mange klemmer fra Brita

skilt

 Jeg har litt dilla på ulike skilt, så når jeg så dette på kremmerhuset ting og tang, så måtte jeg bare kjøpe det. Passer godt hos oss, særlig siden vår vakthund er den på bildet under. Hun heter Pepsi og er bare et halvt år.

Lokemann

Loke er tvillingbroren til Thea. Han mener han er storebroren til Thea, men Thea kom faktisk til verden to minutter før han. Men er det så nøye da....Han føler seg nok som storebror for han er jo større i størelse, og han hjelper til å passe henne en gang i mellom. Hvis jeg lager mat så kommer han bort til meg og sier at Thea har fortsatt på bleie. Hun har litt tendensen å ta av seg alle klærne pluss bleia og deretter å tisse litt her og der. Og det er jo ikke alltid mor kan ha øyne på henne....

Loke er virkelig mannen med stor M her i huset. Mormor bor jo i andre etasje med en hukatt. Vi har en hund som er jente og en katt som er jente. Og så er det Thea og meg da. Så Loke er eneste hanen i høneflokken.....

Og han er virkelig drømmegutten. Blid gutt som hjelper mamman sin både med å lage mat, husarbeid, snekkre og skifte hjul på bilen. Ikke alltid det går som han planlegger og det blir ti ganger mer jobb for mamma, men så lenge tanken er god....

Og Loke har alltid mange prosjekter som han kaller det. Jeg veit ikke hvor mye rare ting jeg har måtte ta med  hjem fra barnehage som han skal bruke til ett eller annet prosjekt. Så i hagen her er det aldri ryddig for det er prosjekter på gang over alt.

Her er han utkledd som bjørn i karnevald.

Her en kveld så lå han siden av Thea i sengen min og klappet henne på hodet og sa til meg: "Nå tror jeg Thea begynner å bli normal slik som andre barn. Hun skjønner mye mer så hun blir nok som andre barn når hun blir stor." Han sier mye kloke ting ja. Og det er ikke så lett å være bror til en med autisme. Thea er ikke alltid så veldig snill mot sin bror og det kan bli mye lugging og spark.....Og Thea tar den oppmerksomheten som hun trenger, og hvis hun har en dårlig dag så er det ofte mye av oppmerksomhetn til mamma går til henne og ikke Lokemann. Men når Thea er på avlastning en natt i uka, da er det bare Loke og mamma tid da vi gjør ting som Loke velger.

Du er mammas prins du Loke og du er min lille heltegutt....

Starten 2

Her er mer av historien av starten på Thea og Lokes liv-

Etter at vi kom til Ullevold, så måtte Thea ha ny øyneundersøkelse. Ved den første undersøkelsen, så fikk hun en alergisk reaksjon på øynedråpene, og hun sluttet både og puste og hjertet stoppet. De fikk henne "i gang" igjen, men dette var ikke mye gøy å være vitne til. Det var vist veldig sjelden at noen fikk denne reaksjonen, så legene var veldig lite forberet på dette.

Thea hadde flere øyneundersøkelser gjennom en uke, og de bestemte at Thea trengte en laseropperasjon på øynene for å forhindre at hun skulle bli blind. Loke kom også nå til Oslo, og det var ubeskrivlig deilig å ha begge barna på samme plass. Øyneopperasjonen gikk bra, men netthinnen til Thea var ikke så bra som de skulle slik at hun har ikke like godt syn som normalt. Hun er også nærsynt.

Etter tre uker kom vi tilbake til Tønsberg sykehus, og det var så deilig å komme tilbake. Jeg liker nok små sykehus bedre jeg........

Vi blei på sykehuset helt frem til 6 januar 06.

Det var en utrolig overgang å komme hjem. På sykehuset hadde vært så mange som hjalp meg med å passe på barna, nå var jeg helt alene. Jeg hadde jo Espen, men han var på jobben hele dagen og var ganske slite når han kom hjem. Men vi kom inn i en rutine som passet oss, og det ble masse kos. Thea sleit med å få i seg mat og gikk dårlig opp i vekt, så det ble mange kontroller på helsestasjonen den første tiden og også undersøkelser på øynepoliklinikken. Jeg hadde ikke lappen på den tiden, så det var godt at pappan min kjørte meg de fleste gangene. Ikke alltid like lett å ta bussen med to små....

Så nå gikk ting sin gang med mating og bleieskift og masse kos. Thea var liten for alderen så jeg gikk fortsatt på pleiepenger, så etter at det hadde gått et år så hadde jeg fortsatt ikke begynt på jobb. Thea var også urolig hvis det ble for mye støy rundt henne. Ellers var hun en snill baby, og det var Loke som lagde mest lyd her i stua ja.

Gutten med de kuleste blå øyne i verden.....

Klem fra Brita

jippi kabeltrommel

Endelig klarte jeg å skaffe meg kabeltrommel. Ikke en men TO. Den ene fikk jeg inn i bilen, men den andre måtte jeg ta på en henger. Spurte pappa om han ville hjelpe meg , men det ville han ikke nei. Han er bare så lovlydig. Så da ventet jeg til han hadde dratt til Tyrkia, lånte bilen hans og hengeren, fikk med meg naboen og dro og hentet den på en bygge plass like i nærheten. Jeg er bare så fornøyd.



 Synes det blir så bra ved døra mi nå. Den store er mye større en denne her. Den skal jeg bruke som "spisebord" ute, med ulike stoler rundt malt i mange kule farger. Tror det blir kult ute i hagen her.

Masse klemmer fra

Brita

En aha opplevelse

Sitter er en sein natt og ser på ulike internett sider. HURRA jeg har endelig oppdaget hvordan man bruker internett. Jeg har selfølgelig hatt internett i mange år og brukt det aktivt i studiesammenheng, men det er først nå i det siste jeg har skjønt hvor mye dette kan hjelpe meg med å forbedre hverdagen til min lille familie. Rart tenker noen kansje, men andre som har barn med spesielle behov og leser slike blogger skjønner nok kansje hva jeg opplever.

Helst siden mine tvillinger kom til hverden, så har det skjed noe. Enten med barna eller i familiesituasjonen ellers. Hverdagen har vært strevsom og slukt all energi. Ikke det at jeg ikke har hatt det bra. Ikke det jeg mener, men jeg har hatt lite energi til å virkelig sitter timer på netter for å tråle etter informasjon eller andre som er i samme situasjon. Jeg har følt at døgnet ikke har hatt nok timer.

Men nå etter at jeg har tatt en pause fra studiene, så har det blitt andre boller ja. Jeg har nå fått laget denne bloggen, jeg leser andre blogger, og jeg har bare fått så utrolig mye nyttig informasjon. Nå veit jeg endelig hvor jeg skal begynne......

Så i kveld sitter jeg her med et smil om munnen og føler endelig energien komme strømmende inn over meg selv om klokken er snart ett på natten og jeg har sovet dårlig natten før. Dette tror jeg er første gang på 6 år og det er bare en så utrolig følelse......

Klem fra meg i de seine nattetimer. Her kommer et dikt jeg så i den bloggen som jeg har lest på i hele kveld og gitt meg så utolig mye inspirasjon. Takk til http://anine-sin.blogspot.com/. Super duper blogg.

Brita

Våre små søsken

Vi har en liten søster

vi har en liten bror

som er litt annerledes

enn andre barn på jord.

De kom til denne verden,

det vanskelige sted,

med mindre håndbagasje

enn vi er utstyrt med.

Vi voksne er så store

i gjerning og i ord.

Vår lille bror og søster

blir aldri riktig stor.

Vi har vår eng og åker.

Vi har vårt kjøpmannsskap.

Og vi beregner livet

i vinning eller tap.

Det er så lett å skubbe

de små og svake vekk

og la dem stå tilbake

med hjelpeløse trekk.

Det er så lett å glemme:

Når siste båt skal gå

må alle passasjerer

la all bagasje stå.

Da blir det kanskje lettest

for disse små, fordi

de bare har et hjerte

me sorg og glede i.

Og gleden er så deilig.

Men sorgen er så trist.

Det har vår lille søster

og bror bestandig visst.

Så la oss gi dem gleden

til de skal gå ombord

med sine barnehjerter,

vår søster og vår bror.

Av Inger Hagerup

Thea, Du er alles solstråle.

Påskens siste dag

I dag er det mandag og den siste dagen i påsken. Vi har fått vært hos farmoren til barna på Krødern. Et kjempe fint sted som ligger helt for seg selv over 4 km fra allfar vei. Loke var der i en uke, mens Thea og jeg var der i to dager. Før var Thea der to helger i mnd, men etter at hun fikk sin tilleggs diagnose, så ble det for slitsomt for henne å dra så langt, så ofte. Men vi prøver å ta oss en tur en gang i mellom.

Ellers har det gått litt opp og ned her i påsken. Tror Thea har begynt å få en bivirkning av sine medisiner, for hun klør sånn på kroppen. Hun irriterer seg noe vakent, så det har vært mye hyling og suttring i noen dager.

Men en positiv ting som har skjedd er at hun har bommelomma mange ganger på potta. Detter er et supert stort fremskritt på veien til å bli bleiefri. HURRA!!!!!!!!!!!!!!!!!!

I morgen begynner verdagen igjen med skole og barnehage.



Masse klemmer fra

Brita

Starten 1

Lå i går kveld og tenkte at jeg kansje har begynt med blogginnleggene mine i feil ende. Kansje lurt å begynne å fortelle litt om meg selv og hvordan ting har blitt slik som de har blitt med min lille familie.

Thea og Loke var to veldig etterlenktede barn. Jeg har helt siden puberteten vist at jeg ikke kunne få barn på no950rmal måte, så derfor ble det kunstig befruktning på meg. Så her var det hormonsprøyter og full pakke. Jeg ble gravid på tredje forsøk og jeg glemmer ikke den dagen jeg sto på badet og så den litt svake positive graviditetstesten. For en følelse må jeg bare si. Tror verden stoppet helt opp en lite stund gitt. Ringte til pappa som kjørte meg til apoteket slik at jeg kunne kjøpe flere tester. Apoteket tjente litt penger på meg i den tiden, for jeg kjøpte en test med gjevne mellomrom den første tiden bare for å forsikre meg at jeg fortsatt var gravid.

Siden det var prøverørsbarn, så veit man om man er gravid helt i fra uke t. I 5 uke fikk jeg kraftig blødning og jeg var helt sikker på at jeg nå hadde mistet det. Dette var på en lørdag, og legenkontoret var stengt. Uff dette var et tungt døgn........På søndag dro jeg og min samboer til sykehuset i Tønsberg der det ble gjennomført en innvendig ultralyd. Og hva hvar det legen så? Jo, to forstersekker!!!! Da måtte den vorende pappan sette seg gitt hehe....

Jeg ble nå sykemeldt frem til uke 20, arbeidet litt og så gikk jeg ut i permisjon. I denne tiden ble også min samboer alvorlig syk, med lungekolaps. Dette førte til at han måtte gjennom en veldig stor opperasjon som holdt på å gå veldig galt. Men heldig hvis så gikk det bra!!! Men han måtte gjennom en lang sykemeldingsperiode.
Når jeg var i uke 29, så skulle pappan ut i jobb igjen. Endelig ting gikk mot "normalen". Han var ute på byn og feiret lørdagen før han skulle begynne, på søndag gikk vannet mitt. Borte ble DET normale igjen. Min pappa måtte kjøre oss inn til sykehuset på natten, og jeg ble lagt rett på båre. Måtte ikke sitte oppreist for da kunne alt vannet renne ut, og det kunne blitt skumelt for de små.... På sykehuset var det ganske kaos, for den nye barsel og fødeavdelingen hadde åpnet den helgen, så ingen viste hvor noe ting var eller funket føltes ut som. Jeg fikk lungemodningssprøyte og det var bare så jævlig vondt. Så var det inn på barsel der jeg skulle ligge så lenge som mulig for at barna skulle bli litt større. Men det gikk ikke lange tiden før jeg fikk veer, så da bar det inn på fødeavdelingen, der jeg ble lagt inn på et overvåkningsrom og fikk drypp for å fjerne veene. Målet var nå å ha barna inne i mage, så lenge at lungemodningssprøyta fikk tid til å virke.

Jeg lå på overvåkning i tre dager, og på onsdag 26.10.05  litt over kl 16.30, kom Thea og Loke til verden med keisersnitt. Thea veide 950 g og Loke veide 1215 g. Dette må jeg si forandret hele meg og mitt liv.

Den tiden vi var på sykehuset synes jeg var veldig spesiell. Den var fylt med så mane forskjelige følelser som er vansklig å forklare......
Det er helt utrolig hvor sterk man blir når det er to så små knøtt som trenger deg. Mange forventet at jeg skulle gråte pga hormoner og påkjenningen som jeg hadde vært i gjennom, men jeg følte at det ikke var rom for dette. Tiden gikk til å ligge med de to små nurkene på brystet,(noe de gjorde mye), spising og pumping.

Her er det Loke som ligger i kuvøsa si. Det var han som sleit mest på sykehuset, og han var ikke gamle skrotten når han fikk lungekolaps. Husker han begynte å hyperventulere når han lå på brystkassen til Espen. Han fikk opperert inn et dren, og måtte ligge med det i nesten en uke. Uffff, det var ikke gøy å stå ute i gangen men sde oppererte på lille gutt.... Men han er en streking, og klarte det bra.....
Etter noen uker, så kunne barna få ligge i "vanlig" babyseng på sykehuset. Loke trengte litt oksygen fortsatt og lå med en trakt foran hodet i senga. Thea hadde ikke trengt noe oksygen siden hun blei født, og var en skikklig livat jente. Hørte det lang vei når hun satte i et av sine skrik....Og hun var også utrolig sosial, og hver morgen når jeg kom inn på avdeligen, så fant jeg henne oftest i et fang til en av pleierne....
Ting begynte nå å gå den rette veien, og nå var det bare spisingen som var den neste utfordringen. TRODDE VI..... Men nei da. Alle barn som blir født for tidlig, må gå igjennom en øyneundersøkelse pga, fare for netthinneavløsning. Netthinnen er ikke ferdig utvikklet på barn som er veldig tidlig født, og kan dermed falle ned og barnet kan bli blind. De trodde ikke dette kunne skje med hverken Thea eller Loke, for de var ikke så mye for tidlig at dette pleide å oppstå. Men det gjorde det gitt.

Denne gangen var det Thea sin tur. De oppdaget at hun hadde en begynnelse på netthinneavløsning, så dagen etter på så bar det til Ullevold sykehus med ambulanse. Loke ble igjen i Tønsberg, for det var bare plass til et barn i sykebilen.......

Forsettelse følger, for det er mye igje av historien

Klem fra

Brita