onsdag 21. mars 2012

Følelser om å ikke strekke til....

Thea og jeg har vært å sett på bolig der hun kan være på avlastning. Hun er nå i privat bolig, men jeg føler at nå blir det best for henne å være i offentlig bolig. Men alikevel er dette en  Tung avgjørelse synes jeg. Jeg elsker å ha den lille kroppen hjemme, men dessverre har Thea fått en tillegges diagnose på toppen av alt annet hun har. Andre juledag begynte hun med spasmer i øvre del av kroppen. Dette kom hver gang hun skulle legge seg. Hun blei selfølgelig redd når dette sto på og leggingen kunne ta fra to til fem timer. Jeg fikk ingen hjelp når jeg ringte inn til legevakt pluss sykehus. Jeg fikk time til Thea til EEG to uker etter. Min første tanke da var " hvordan skal vi klare det?". Jeg dro til fastlegen og håpet på hjelp der, men der var det ingen hjelp å få..... Da hadde Thea hatt spasmer i over en uke. Den kvelden så begynte Thea igjen å ha spasmer. Da blei det nok for meg og jeg tok med henne til legevakten. Vi blei da lagt rett inn på barneavdelingen. Etter en del sykehusinnleggelser og poliklinikken timer, så har Thea fått diagnosen dystoni. Dette er ufrivillige muskellsammEntrekkninger.
Dette har rett og slett blitt en vansklig tid for vår lille familie. Dette er ekstra vanskelig for Thea siden hun er autist. Hadde hun vært "normal", så hadde det gått ann å forklart hva dette var, og at spasmene kommer til å gi seg snart. Men dette går ikke til en autist. Hun skjønner ikke hva det er og blir redd og fortvilet.

Jeg liker ikke å sende den lille prinsessa mi mer på avlastning. Helst kunne jeg tenkt meg å ha henne ved min side hver natt, slik at jeg kunne sett det vakre ansiktet hennes hver gang jeg gikk å la meg.




 Men desverre så må jeg se mine begrensninger noen ganger. Jeg har en liten gutt som også trenger oppmerksomhet fra mamman sin. Og Thea sover dårlig om natten, og det tærer på overskuddet merker jeg. Men jeg føler at jeg svikter henne..............................
Folk jeg prater med sier at jeg må tenke på at jeg kommer til å ha mer overskudd når hun er mer på avlastning, og at dette også gagner barna. Jeg kan se det poenget, men alikevel er dette en sorg for meg.
Men jeg får prøve å se litt poitivt på den tiden jeg har henne hjemme og nyte den. Og når hun er på avlastning og jeg savner henne, så kan jeg lukk øynene mine og se henne for meg og høre den herlige latteren hennes og håpe at det hjelper....

Kommer nok til å skrive en del om å ha et sykt barn og mine følelser ang dette....

Klem fra Brita

Ingen kommentarer:

Legg inn en kommentar